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싶어요. 그래야 속이 좀 편하니까.” - 아빠 “기침이나 호흡 곤란이 일상생활마저 제한을 받게 할 정도로 심해지고 있기 때문에 괴로운 나날을 보내시는 것 같습니다. 언젠가 기회가 돼서 임상 약이 좋은 결과를 보여준다든지 또는 기회가 돼서 폐

호흡과 기침마저도 기계의 도움을 받아야 했던 상태였으나 환우회를 알려야 한다는 사명감으로 방송에도 출연하고 질병의 연구와 약의 개발을 위해 헌신적이었습니다. 이런 안타까운 일이 더이상 일어나지 않도록 진행되고 있는 연구가 하루 빨리 가시화 되기

나타나면 기침을 멈추지 않아 호흡곤란이 오지 않을까 걱정이 됩니다. 또한, 원인 모를 복통으로 학교의 출석 일수를 채우기 힘들 정도로 결석하는 날들이 많습니다. 이렇게 가족 모두가 건강하지 못해 늘 타인의 돌봄이 필요한 상황입니다. 가족의 돌봄