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‘선천성근병증’이라는 병명을 들어본 적 있으신가요? 이름조차도 생소한 이 병은 유전에 의한 근육병으로 출생 시부터 전신 근육긴장도의 저하가 나타나며 관절 경직과 호흡장애를 동반하게 되고, 정도에 따라서 얼굴 기형이 나타나기도 하는 희귀난치성

매년 가을 GNE근육병환우회 가족들은 특별한 외출을 합니다. 전국에 있는 희귀난치성 질병을 앓고있는 GNE근육병 환우들의 정기모임이 바로 그것입니다 정기모임 때마다 '같이가치' 후원을 통해 환우들에게 작은 선물과 편의를 제공할 수 있어

엄마 아빠의 사랑을 듬뿍 받으며 자라던 외동 딸 채원이가 근육병 증상을 보인 건 4살 무렵. 채원이가 걷기 시작할 때였습니다. 가만히 내버려두면 근육이 소실 돼 걸을 수 없게 되는 상세 불명의 근육병. 흔치않은 희귀병으로 완전한 치료법

GNE 근육병은 GNE 효소 활성 결핍으로 발생하는 희귀난치성 질환으로 평균 20~40대 사이에 발병합니다. 수십 년에 걸쳐 근감소가 진행되며 다리를 시작으로 팔, 손, 목 근육도 약해져서 점차 움직이기 힘들어지는 질병입니다. 스스로 할

GNE근육병은 사회 초년생 무렵 평균 20~40대 발병되며 발병 후 신체 근육이 점차 소실되어 타인에게 삶을 완전히 의지하며 살아가는 희귀 난치성 질병입니다. 코로나로 인해 지난 2년 동안은 온라인을 통해 환우들의 소식을 듣고 정보

근육병은 쉴 틈 없이 몸 구석구석 갖고 있는 모든 근육들을 파괴하고, 폐 기능과 심장기능까지 망가뜨립니다. 그래서 근육병환자들은 계속 진행이 되는 근육병으로 인해 점점 걷는 것이 힘들어지다가 병상에 누워 생활하며, 집 창가로만 항상 똑같이

어느 날 협회카페에 글이 하나 올라왔습니다. 아이가 근육병으로 평생 기저귀를 차야해서 부담이 많이 된다는 글이었습니다. 그리고 이러한 고민을 함께하고 있는 근육병 장애인 가족이 있다면 서로 의지하며 정보도 공유하고 싶다고 개별 연락

희귀난치성질환인 근육병은 신체의 모든 근육이 점차 약화되어 보행과 일상 생활에 장애를 가져오고, 결국 호흡 및 심장 근육까지 약해져 생명을 잃을 수도 있는 진행성 신경근육계 질환입니다. 근육장애인 청년들은 삶을 살아가면서 근육병이

차오름은 근육병 청년들로 구성된 모임입니다. 근육병이 뭔지 생소하신 분들이 많을텐데요. 근육병은 신체의 모든 근육들이 약해지면서 보행 뿐만 아니라라 나중에는 호흡까지도 어려워지는, 고통스러운 병입니다. 신체를 스스로 가누기 조차 어려워지는

건강에 문제가 생겨 병원에서 검사를 받게 되었습니다. 검사 결과는 우려했던 결과가 나왔습니다. 병명은 희귀난치성 질환인 근육병이라는 결과가 나왔습니다. 그렇게 미영씨의 슬픈 인생이 시작되었습니다. 그렇게 미영씨의 결혼생활은 덧없이 흘러가고 있었습니다

창으로만 세상을 보는 사람들. 무더운 여름이면 기계의 열기까지 더해져 근육장애인의 일상생활은 지금보다 더 힘겨워 질것입니다. 근육병은 중증 진행성 희귀난치성질환으로 몸의 모든 근육이 점차적으로 약해져 결국에는 심장, 호흡의 근육까지 약해지면서 사망

군대를 제대하고 첫 직장을 다니던 어느 날, 저에게 청천벽력 같은 ‘근육병’이라는 병이 찾아왔습니다. 근육병은 전신의 근육이 점점 소실되어, 나중에는 근육으로 이루어진 장기들에도 영향을 주게 되는 병입니다. 이제는 다른 사람의 도움 없이

싶다고 말합니다. 선비 씨는 자신의 이야기가 사지마비를 겪는 환우에게는 공감과 치유를 불러일으키고, 아울러 사람들에게 생소한 근육병이 자신을 통하여 알려지기를 바라고 있습니다. 그리고 선비 씨는 동일한 어려움에 있는 사람들을 도와주는 자신

라고 그렇게 반쪽자리 기약 없는 시한부 진단을 내렸습니다. 마음이 천 길 낭떠러지로 내려앉았습니다. 노나카라는 낯선 근육병이 생긴지 6년째입니다. 노나카 근육병은 근육을 생검하면 구멍이 난 것처럼 보이고 결국 근육이 무너지듯이 소멸 합니다. 발병

여러분은 근육병이라는 병을 들어보셨나요? 근육병은 근육의 힘이 점점 없어져 걷지 못하게 되는 것을 시작으로, 팔과 손의 힘을 잃게 됩니다. 그리고 결국은 근육으로 만들어진 장기의 기능들이 점점 저하되며, 결국 인공호흡기에 의지해서

환자용 단백질 식사를 배에 난 구멍을 통해 들어와 허기진 배를 채웁니다. 지민씨의 삶이 다른 사람들과 달라진 이유는 근육병 때문입니다. 근육병으로 인해 이제는 혼자서 숨을 쉴 수도 남들처럼 따듯한 음식 한 입 조차 먹을 수도 없게 되었습니다. 이제

근육병을 앓고 있는 하연(가명)씨. 하연 씨는 시간이 지날수록 점점 숨쉬기가 힘이 듭니다. 근육병 때문에 점점 폐가 수축되며 폐활량이 줄어들고 있기 때문입니다. 최근에는 코로나 19 때문에 마스크를 쓰니 숨을 쉬기가 더욱 벅찹니다. 마스크

주지 않았습니다. 유산 이후 가슴에 물혹이 생겨 제거 수술을 진행하려 했지만, 전신마취를 했을 때 자신이 가진 병이 '근육병'이라는 사실을 알게 된 것입니다. 우리 부부에게 아이는 욕심이었던 걸까요? 지금도 그 시절의 아픈 기억이 떠오를 때

근육병은 우리 몸의 근육을 파괴하여 점점 신체의 기능을 잃어가게 하는 진행성 질환입니다. 손과 다리 등의 사용이 점차 어려워지다가, 결국은 근육으로 구성된 폐와 심장의 약화로 인해 사망에 이르게 합니다. 생명과 연계된 질환이다 보니, 20

당시 영준이 나이 7살, 태준이는 4살 때 였습니다. 검사결과는 우려했던 결과가 나왔습니다. 병명은 희귀난치성 질환인 근육병(점진적인 근력감소로 인하여 보행능력 상실, 호흡근력의 약화, 심장기능의 약화)이라는 결과가 나왔습니다. 가족의 행복

외출 준비로 분주한 오늘은 두 달에 한번 병원 진료가 있는 날입니다. 20대에 갑작스럽게 찾아온 근육병으로 꿈도 미래도, 모든 것을 잃은 순희 씨! 고개를 돌리거나 손가락을 움직이는 것조차 도움을 받아야 할 만큼 근력이 감소되고, 온

그때보다 불안한 느낌이 들어서 대형 병원에서 정밀 검사를 하기로 했습니다. 얼마 후에 나온 검사 결과로 알게 된 병명은 ‘근육병'이었습니다. 희귀난치성 질환인 근육병은 평균적으로 20대~40대 사이에 발병이 많고, 신체 골격근이 점차로 변성

겨울에는 집에만 있으니 외롭고 우울해지고..." "TV에서 날씨를 보여주니 앞으로 오는 겨울에는 한번 나가고 싶어진다." "근육병이라 겨울에는 취약하다는 걸 알지만 2020년 겨울은 꼭꼭 보고 싶어" 등 여러가지 이유들이 많이 있었습니다. 요즘은

사람도 없고 움직임도 불편해 밑반찬 준비가 어려우니 김치 한 그릇만으로 대충 식사하는 일이 다반사입니다. 근 긴장 증 근육병으로 다리근육이 점차 강직되고 있는 박현남(가명,56세) 님은 부엌에 서 있는 것조차 어렵습니다. 이렇게 간단한 음식 만드는