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중추신경장애를 총칭하며, 뇌성마비, 뇌졸중, 외상성 뇌손상 등이 이에 속합니다. 치수 씨는 자립을 준비하며 물품 구매, 대중교통 이용, 적금 통장 개설, 장애인 인권증진, 여행 등 스스로 해보지 못했던 일들과 자립 후 혼자 하고 싶은 일

단락술과 뇌에 기계를 삽입하는 대수술 이후에도 계속해서 수술을 반복해야했습니다. 현재는 협심증으로 인해 심장이 막히고 있어 수술이 필요하지만 지우의 건강상태가 좋지 않아 수술조차 위험한 상태입니다. 평균적으로 한 달에 2~3회 정도 건강이

만에 병원을 통해 연락이 왔고 찾아가보니 반신마비가 된 상태로 병실에 누워있었습니다. 뇌경색이 원인이었으며 이로 인해 뇌병변장애 3급을 받아 어르신은 오랜 기간 동안 아들의 치료와 재활을 도와야했습니다. 아내에 간병에도 많은 기운을 쏟고 있던

쌍둥이들은 신경 쓰지 않고 성준이 간호만 한다고 시댁에선 상처를 주었습니다. 태어났을 때부터 건강이 좋지 않았던 성준이는 13개월에 큰 고비가 왔고 엄마는 잠시도 자리를 비우지 못했습니다. 몸무게도 5kg이상 빠졌습니다. 거기에 병원비가 밀리기

수 없습니다. 뇌의 섬유종은 신경조직으로 쌓여있어 수술을 받기도 어렵습니다. 신분이 외국인이기에 복지서비스를 제대로 받지 못합니다. 이는 모아나씨 가정의 문제만이 아닙니다. 혈액 암으로 얼굴과 턱이 함몰된 상태인 고려인 아동 고기철은 병원에서

으로 병원에 입원하여 여러 가지 검사와 치료를 받았습니다. 뇌 초음파를 통해 뇌실 주변 백질 연화증(PVE), 심장초음파 검사에서 난원공개존(PFO), 수신증이 발견되었고, 강직 증상을 보여 항경련제를 복용하였습니다. MRI 검사에서는 부비강

수준의 뇌신경 가소성을 유지한다고 합니다(Azari&Seitz, 2000). Bundy Lane과 Murray(2002)는 성인에게도 감각통합기능의 의미있는 변화가 일어날 수 있다는 여러 학자의 의견에 지금보다 퇴행하지 않도록 희망을 가지며 재활

간과 뇌의 기저핵에 과다한 양의 구리가 축적되는 희귀난치질환의 종류 중 하나인 ‘윌슨병’을 진단받았습니다. 평범한 일상을 살아가던 순희씨 가정에 청천벽력과 같은 결과였습니다. 누군가를 위해 선뜻 본인의 장기를 기증한다는 건 정말 쉽지 않은 일

받았지만 뇌와 신경을 다친 창남 씨는 편마비 증상까지 와 아내 미숙 씨의 도움 없이는 일상생활이 불가능한 상황. 대부분 하루 일과를 누워서 지내고, 방문턱을 넘을 때에도 다리에 힘이 풀려 머리를 심하게 다치는 날도 많습니다. 게다가 얼마 전부터는

생각했다고 합니다. 혜선 씨는 대학병원을 오가며, 학교 친구들 곁으로 돌아가기 위해 최선을 다해 치료를 받았습니다. 하지만 계속되는 치료에도 뇌종양을 비롯한 다른 질병들이 연이어 발생되었고, 호흡곤란과 장기간 치료로 인해 신경정신과 질환까지

다릅니다. 뇌병변장애를 가진 채 시설에서 자라오다 2018년부터 더 이상 일반식을 먹을 수 없게 되었습니다. 몸 상태가 좋지 않았기에 체중은 30kg까지 감소하였습니다. 급격한 체중저하와 폐 기능 저하로 잦은 호흡곤란, 고열 등으로 수시로 응급실을

살에 뇌종양 판정을 받아 큰 수술을 받은 딸 배은비(26세) 씨. 재국 씨가 근이영양증 판정을 받은 지 4년 만의 일이었는데요. 연이은 비극.. 종훈 씨는 이 병원 저 병원으로 동분서주해야 했습니다. 그런데 급히 먼저 딸을 살려내고 보니 아들

못하는 뇌병변 중증 장애를 갖게 되었습니다. 또 수시로 발생하는 여러 형태의 경련과 충동조절 등은 가장 심한 형태의 소아기 간질로 레녹스-가스토증후군이라는 희귀난치성질환을 진단받았습니다. 경수는 식이가 어려워 다진식을 소량 섭취해 초등학교 1

하니 뇌 모양이 일반인들과 다르고 소 근육 발달이 늦어져 아이의 발달이 늦고 인지장애가 있는 것이라는 말을 들었습니다. 아이가 태어났을 때 몸에 아무런 이상이 없었기에 열심히 재활을 받다보면 아이가 괜찮아질 것이라 믿었습니다. 어느 날 준민

익숙한 병원, 장난감보다 익숙한 주삿바늘, 어린이집 선생님 대신 매일 보는 간호사 선생님. ‘엄마’, ‘아빠’보다 먼저 배우는 말 ‘아파….’ 산타에게 빌고 싶은 아픈 아이들의 소원은 아프지 않고 건강하게 누릴 수 있는 평범한 일상입니다. ‘사랑

형성하는데 관여하는 유전자에 문제가 생겨서 다양한 뇌 신경의 증상들도 생길 수가 있습니다. 그래서 시력이 떨어지기도 하고, 청력이 떨어질 수도 있고... 그런 위험들이 있는 거죠.” - 의학유전학과 교수 “병원 바닥에서 통곡하면서 울었어요. 의사

다시 뇌수술을 받고 뇌부종까지 와서 지금은 걸을 수도 말을 할 수도 없는 상태가 되고 말았습니다. 늘 다정다감하게 가족을 챙겨주던 엄마가 중환자실에 누워 4개월째 투병하게 되자, 가족의 일상은 붕괴되고 말았는데요. 아빠 영오 씨는 행여 아내

쓰게 되었습니다. 병원에서는 '병변'이라는 진단 받게 되었는데요. 뇌병변 진단을 받고 반 년 후, 아이의 유전자 검사 결과 아이카디-구티에레스 증후군이라는 극희귀질환을 판정을 받게 되었습니다. 아이카디-구티에레스 증후군은 뇌 신경질환으로

척수신경을 압박하고 있어서 수술이 필요할 수도 있는 상태가 되겠습니다. 움직임이 자연스럽지 못하다 보니까 목의 척추 부분에 운동 장애가 나타나게 되고, 그렇게 되면 비정상적인 상태에서 계속 생활할 수밖에 없고. 팔다리 힘이 더 약해지고 대소변

으로 신경세포를 따라 혹이 자꾸만 생겨나는 유전질환인데요. 어머니 추자씨(78)로부터 유전된 질병입니다. 자신의 병이 어머니로부터 물려받은 거라는 걸 알고 철없던 시절 어머니에게 모진 소리를 했었다는 을호 씨. 어머니는 아들의 모진 소리를

부교감 신경의 분포가 어느 특정 부위에 전달되지 않아 장운동을 할 수 없게 되는 질환으로, 이 병은 원인을 알 수 없다고 합니다. 수호는 3.7kg의 작고 가냘픈 몸으로 2시간 동안 대수술을 했고 1년간 입원을 해야 했습니다. 수술 후 수호의

더 신경을 써야 하는데 지금 많이 막막합니다.“ - 아빠 범수를 홀로 키우게 되면서 오랫동안 해오던 조선소 일을 그만둔 아빠 현석 씨. 현재는 어렵게 병원에서 활동 보조사 일자리를 구했는데요. 그러나 범수가 어린이집에

못하면 뇌와 연결되기 때문에 정서, 인지적으로 발달이 더딜 수 있어요. 우리나라 아이들은 보통 4살에 시력 검진을 하도록 권고되어 있는데 너무 늦게 발견되어 안타깝습니다. 지금부터라도 치료하면 민수의 시력은 어느 정도 발달할 수 있는 여지가