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얼마 전 병원에서 수술을 한 후 잠을 잘 때도 숨을 쉬는 게 어려워진 서아는 이제 잠잘 때도 인공호흡기를 해야 합니다. 현재는 수술도, 명확한 치료법도 없는 상황에서 서아의 상태가 더 나빠지지 않도록 관리해 주는 것만이 유일한 방법입니다.서아

생명이 위험한 상황을 몇 차례 넘기며, 중환자실에 입원하게 되었습니다. 호흡 장애로 인공호흡기를 사용하였고, 승압제로 혈압을 유지시키고, 수액과 항생제들로 치료를 하며 힘든 시간을 미정 씨 혼자 오롯이 견디었습니다. 어느 정도 회복이 되어 일반

주) 진단도 받았습니다. 여러 번의 뇌수술을 받을 수밖에 없어 16개월 동안 집중치료를 받은 뒤 퇴원을 했지만, 폐마저 약해 자가 호흡이 되지 않아 인공호흡기를 사용해야만 합니다. 또한 음식을 혼자 힘으로 삼킬 수 없어 복부에 연결된 관을

결국 인공호흡기를 착용하게 됩니다. 병이 진행되면서 다양한 의료보조용품들을 사용하게 됨에 따라 의료용품에 대한 구입비용 부담은 결코 적다고 할 수 없습니다. 한국폼페병환우회에서는 과중한 의료비로 고통을 받고 있는 폼페병 환자와 가족들

의약품과 치료법들이 개발되고 있지만, 그 치료비는 어마어마한 것이 현실입니다. 재근 씨는 2011년에 루게릭병을 진단받은 후 나날이 건강 상태가 악화되어 현재 상지는 완전히 마비되었고, 하지는 침대 발 받침대에 붙어 있는 호출용 응급벨을 간신히

쉴 수조차 없어 24시간 인공호흡기에 의존해 힘겹게 살아갑니다. 지호는 2주마다 4시간이 넘는 긴 시간 동안 병의 진행을 완화시키기 위한 특수 약제를 투여 받습니다. 갈 수 있는 곳은 고작 병원이지만 외출하고 치료 할 수 있는 날들이 행복

안정으로 인공호흡기를 빼게 되었고, 이제는 깨어나 휠체어에 앉고 말도 할 수 있게 되었습니다. 사할룸씨가 깨어난 기쁨도 잠시, 감당할 수 없는 병원비를 해결하기 위해 방글라데시 대사관이 보아스사회공헌재단의 문을 두드렸습니다. 안타까운 사연을

했습니다. 인공호흡기를 하지 않으면 중환자실에서 벗어날 수 없어 기관지를 절개해서 관을 삽입했습니다. 종종 경기도 일어나고 있고, 호흡이 불안정해 산소공급도 받아야 합니다. 음식을 섭취할 수도 없어 *위루관을 삽입해 관을 통해 영양분을 섭취해야

호흡으로 인해 인공호흡기 사용이 필수이고, 점점 일상적인 활동이 어려워지면서 환자의 대부분은 집에서 생활하고 있습니다. 폼페병은 출생 후 2~3개월경부터 70대에 이르기까지 다양한 연령대에서 발병되는 유전질환으로 발현 유형과 진단 치료 시기에

약도 치료법도 없이 그저 병이 천천히 진행되기만을 기도할 뿐입니다. 그래서 근육병환자들은 계속 진행이 되는 근육병으로 인해 점점 걷는 것이 힘들어지다가 몸을 움직일 수 없어 병상에 누워 생활하게 됩니다. 본격적인 더위를 앞두고 주의해야 할

잃게 됩니다. 그리고 결국은 근육으로 만들어진 장기의 기능들이 점점 저하되며, 결국 인공호흡기에 의지해서 숨을 쉬며 살아가게 되는 병입니다. 현재로서는 치료약도 없어, 그저 곁에서 병이 진행되는 걸 지켜볼 수밖에 없습니다. 하지만 그럼에도

개발되면서 치료를 시작할 수 있게 되었습니다. 그러나 기쁨도 잠시, 동현 씨는 치료가 너무 늦어진 탓에 병이 과속이나 하는 듯 매우 빠르게 진행이 되었고, 지금은 인공호흡기 없이는 생명을 유지할 수 없게 되었습니다. 특히 7년 전... 폐렴 합병

호흡으로 인공호흡기 사용이 필수인 환우들은 일생적인 활동은 물론 외출조차 하기 힘들어 생활환경은 집으로 많이 제한되어 있습니다. 그 뿐만이 아니라 폼페병 환자들은 2주마다 고가의 약제인 효소대체제를 투여 받아야하기 때문에 경제적 부담과 심리

들었습니다. 치료 방법도 없어서 병이 진행되는 걸 그저 지켜볼 수밖에 없단 의사의 이야기에 망연자실한 아빠 배종훈(54) 씨. 운동회 날 신나게 뛰어다니는 또래 친구들과 달리 그늘에 가만히 앉아있는 아들을 보고 ‘건강한 친구들도 하기 힘든 걸 해

많이 흘렸습니다.” -구조된 카메룬 출신 난민 “국경없는의사회 의료팀은 저체온증 환자나 휘발유 중독으로 즉각적인 인공호흡기 혹은 산소 치료가 필요한 중증 환자를 치료했습니다. 대다수는 열악한 보트에서의 표류 경험과 불가피하게 위험천만할 수

있는 상황입니다." - 담당 사회복지사 - 지온이(가명)는 출생신고조차 안된 상태로 방임학대를 받았습니다. 태어나자마자 인공호흡기를 차고 위급한 치료를 받았지만 지온이가 마주한 것은 따뜻한 부모의 사랑이 아닌 학대와 외면이었습니다. 돌아갈 집

평생 인공호흡기를 달아야 합니다. 효소가 부족하기에 움직이지도 못하는 몸을 이끌고 월 2회 병원에 방문하여, 효소를 주기적으로 투여받고 있는 명준이. 작은 체구였던 영유아 시절에는 정미 씨가 품에 안고 병원을 찾아갔지만, 190cm 가까이 자란

이로 인해 인공호흡기와 같은 의료기기에 의존하는 신생아 최소 100명이 위태로운 상황에 놓였으며, 임신부들은 감염 위험에도 건물 잔해로 뒤덮인 길거리에서 출산하고 있습니다. 5세 미만 어린이와 임산부를 위한 영양실조 예방 및 치료 서비스가