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사회적 비용 부담도 늘어나고 주변인(가족, 친구 등)의 고통도 커지고 있습니다. 이로 인하여 치매에 대한 사회 전반적 인식은 부정적이며 노인세대 역시 치매에 대한 막연한 두려움으로 치매 자체를 외면하거나 치매 예방 적기를 놓쳐 방치하는 경우가

발달검사를 진행했습니다. 믿을 수 없는 결과에 억장이 무너진 엄마, 아빠... 승재는 뇌에 주름이 없는 *무뇌회증 진단을 받았고 며칠 뒤 발작이 나타나면서 *레녹스가스토 증후군 진단도 받았습니다. 2살이 되던 해, 결국 뇌병변장애 판정을

정기 검사 비용과 계속해서 발생하는 치료 비용은 천수가 생활하는 아동양육시설에서도 부담이 큰 금액입니다. 천수는 아동양육시설에서 소중한 보물 같은 존재입니다. 시설에 처음 들어왔을 때보다 잠도 잘 자고, 이전보다 수유량과 이유식을 먹는 양도

이후 뇌출혈로 쓰러졌고 처치가 늦어져 전신마비 진단을 받았으며, 지금까지 침대에 누워서 *위루관으로 영양분을 섭취하며 생활하고 있습니다. 준혁이의 진단서에는 30가지 이상의 진단명이 작성되어 있으며, ‘장기간(예상하기로는 평생)’이라는 소견

등의 뇌기능 장애 및 운동장애, 언어장애, 지능장애 증상이 나타날 수 있는 질환 경련증상에 차도가 보이지 않아 올 3월 유전자검사(NSG)를 실시하였고, 염색체 1번의 결핍이 확인되었습니다. 더구나 5월 실시한 다른 유전자검사(CMS)에서는 GLUT

있는지, 뇌와 심장초음파, 청력검사들은 받고 있는지.. 작은 도현이가 받아야 할 검사들이 너무 많았습니다. 의사선생님은 또 지난번 퇴원당시 찍었던 X-ray 사진과 이번에 새로 찍을 X-ray 사진을 비교해 봐야겠다고 하셨습니다. 도현이의 폐

2번의 뇌종양 제거수술과 2차례의 조혈모세포 이식, 6차례의 항암치료를 겪으며 한별이의 마음도 지쳐갔습니다. 수술을 위해 곱디 곱던 한별이의 머리카락을 밀어야 하던 날, 아버지도 함께 같이 밀었습니다. 대머리가 된 부녀는 서로의 모습을

왔다고 합니다. 그러나 계속되는 두통과 어지럼증, 거기다 시력 저하까지. 이는 뇌종양의 대표적인 증상으로 의사가 정밀검사를 받아볼 것을 권유했지만, 성철 씨에게 진료비용은 한 달 생계비보다 큰 금액이기에 미루길 여러 차례. 나날이 커지는 고통

아빠의 시력이 과거 앓았던 뇌종양의 영향일 수도 있다는 진단을 받게 됩니다. 정밀검사가 시급한데요. 병원비를 생각하니 눈앞이 캄캄합니다. 사실 아빠 석홍 씨가 차고 있는 의족도 너무 낡아 교체를 해줘야 하는데 교체 비용이 없어 그냥 쓰고 있는

즈음 뇌출혈이 발견되어 수술을 진행하던 중 검사를 통하여 희소난치병인 뮤코다당증 2형 진단을 받았습니다. 정상 수치보다 당이 많아 몸에 쌓이고 장기 곳곳에 침투하여 건강을 악화시키는 병인 뮤코다당증은 발달지연, 관절 경직, 각막혼탁, 청력 상실

유전자 검사를 받은 결과지에는 ‘차지증후군’이라는 낯선 진단명이 쓰여 있었습니다. 질환 이름조차 생소했던 차지증후군(CHARGE syndrome)은 태아 발달기에 발생한 기형이 여러 장기에서 나타나는 1만명당 1명씩 발병할 수 있는 희귀질환

병 진단 이후 1차례 뇌수술을 받았지만 상태를 살펴보며 재수술을 받아야 하는 처지에 있으며, 지속적으로 발생되는 치료비용은 가족에게 큰 부담이 되고 있습니다. 모야모야병은 유전병으로 분류되기 때문에 아이들의 유전자 검사도 필요한 상황인데요

유전자 검사 결과 아이카디-구티에레스 증후군이라는 극희귀질환을 판정을 받게 되었습니다. 아이카디-구티에레스 증후군은 뇌 신경질환으로 다양한 증상으로 이어질 수 있는 증후군입니다. 대표적 증상으로는 간, 심장 크기가 커지고 간질, 발작 그리고 폐경맥

응급실, 검사 결과 민수는 상세불명의 뇌전증을 진단받았습니다. 예상치 못한 진단명에 민수 엄마, 아빠의 마음은 무너져 내렸습니다. 고민 끝에 뇌병변장애 등록을 마쳤고 끝을 알 수 없는 재활치료가 시작되었습니다. 올해 벌써 다섯 살이 된 민수, 또래

무렵 뇌병변 장애 판정을 받고, 5년 전에는 이름도 낯선 ‘dyrk1a’라는 희소병 진단까지 받고 말았습니다. 전반적으로 신체, 인지 발달이 지연되며 경련과 식이 질환 장애 등 합병증이 동반될 수 있는 질환인데요. 올해 14살이 된 동욱이

이사 비용조차 없었던 미애 씨는 지푸라기라도 잡는 심정으로 주변에 도움을 청했는데요. 추운 겨울, 10년 넘게 살던 집을 떠나 아이들을 데리고 어디로 가야 할지... 미애 씨는 막막한 현실에 자꾸만 눈물이 흐릅니다. ”공장에서 제품 검사를