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“상세불명의 출산 질식, 신생아 태변 흡입, 출산 시 저체중(2.43kg), PVE(뇌실 주변 백질 연화증), PFO(난원공개존(열린타원구멍)), 수신증...” 작년 7월 태어나 첫돌을 맞는 아기 천사 라희(가명). 출생 직후부터

보이지 않는 생활을 하게 되었습니다. 급속하게 손상된 장기와 병명을 찾기 위해 수많은 검사 결과 끝에 내려진 진단명은 상세불명의 뇌경색증과 루푸스였습니다. 두개골 감압 수술 전두엽 절제 수술 두개골 접합 수술 신장투석 심장 혈전 시신경 손상 언어

증상을 보인 건 4살 무렵. 채원이가 걷기 시작할 때였습니다. 가만히 내버려두면 근육이 소실 돼 걸을 수 없게 되는 상세 불명의 근육병. 흔치않은 희귀병으로 완전한 치료법도 없는 무서운 병입니다. 완치되는 치료법이 없어 병이 더 악화되는

병원을 찾아 다녔습니다. 검사 결과, 두개골 중 받쳐주는 뼈의 일부분이 없어 그 사이로 고름, 뇌수가 흘러나오는 희귀난치(상세불명의 이분척추) 판정을 받았습니다. 국내에서는 몇 건 되지 않는 케이스라고 합니다. “건강했었는데... 갑자기 병

없던 민수였기에 엄마, 아빠는 깜짝 놀랄 수밖에 없었습니다. 구급차를 타고 도착한 대학병원 응급실, 검사 결과 민수는 상세불명의 뇌전증을 진단받았습니다. 예상치 못한 진단명에 민수 엄마, 아빠의 마음은 무너져 내렸습니다. 고민 끝에 뇌병변