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번 병원 진료가 있는 날입니다. 20대에 갑작스럽게 찾아온 근육병으로 꿈도 미래도, 모든 것을 잃은 순희 씨! 고개를 돌리거나 손가락을 움직이는 것조차 도움을 받아야 할 만큼 근력이 감소되고, 온몸의 근육뿐만 아니라 호흡에 필요한 폐나

했습니다. 손가락, 발가락, 뼈마디까지 아프다며 움직이기를 힘들어했습니다. 태훈이가 초등학교 4학년 때 일이었습니다. 처음에는 성인의 관절염과 비슷하리라 생각했던 엄마 영미씨. “금방 낫겠지 했어요. 그런데 시간이 지나면서 아이가 못 걷고, 누워있고

퇴행성 관절염이 찾아올 수 있는 데다가 키 성장에 문제가 생긴다고 합니다... ”제가 학교 다닐 때도 왕따를 많이 당했거든요. 애들한테 놀림도 많이 당하고. 사회에 와서도 일도 안 구해지고 하니까 엄마 산소에 찾아간 적도 있어요.“ - 아빠 3