네이트

시작하면 인공호흡기가 떨어져 숨을 못 쉬는 상황이 벌어질 수 있기 때문에 엄마의 시선은 24시간 온통 서아에게 머물러 있습니다. 깊은 밤에도 엄마는 쉽게 잠이 들지 못하고 서아의 마사지를 해주며 서아를 확인합니다. 숨을 잘 쉬고 있는지 계속

장애로 인공호흡기를 사용하였고, 승압제로 혈압을 유지시키고, 수액과 항생제들로 치료를 하며 힘든 시간을 미정 씨 혼자 오롯이 견디었습니다. 어느 정도 회복이 되어 일반 병실로 이동하게 되었지만, 얼마 지나지 않아 호흡 상태가 불안정해지면서 폐렴

있습니다. 인공호흡기를 사용하면서 스스로 숨 쉬는 것만 포기하는 것이 아닙니다. 목을 절개하여 튜브를 삽관해기 때문에 입으로 음식을 먹는 것 그리고 남들처럼 사회에 나가 경제활동을 하는 것도 친구들을 만나 편하게 이야기하는 것도 못하게 되었습니다. 또

휠체어에 의지하게 되고 또 편안하게 숨을 쉬며 잠을 잘 수 없어 결국 인공호흡기를 착용하게 됩니다. 병이 진행되면서 다양한 의료보조용품들을 사용하게 됨에 따라 의료용품에 대한 구입비용 부담은 결코 적다고 할 수 없습니다. 한국폼페병환우회에서는

근육 약화로 인해 가정에서 인공호흡기를 사용하며, 가족이나 타인의 도움 없이는 일상생활을 영위해갈 수 없는 중증 폼페병 환자가 14%를 차지하고 있습니다. 폼페병 고가의 약제비와 환자 케어에 들어가는 의료보조용품 구입비용까지 감당해야 하는

했습니다. 인공호흡기를 하지 않으면 중환자실에서 벗어날 수 없어 기관지를 절개해서 관을 삽입했습니다. 종종 경기도 일어나고 있고, 호흡이 불안정해 산소공급도 받아야 합니다. 음식을 섭취할 수도 없어 *위루관을 삽입해 관을 통해 영양분을 섭취해야

평생 인공호흡기를 달아야 합니다. 효소가 부족하기에 움직이지도 못하는 몸을 이끌고 월 2회 병원에 방문하여, 효소를 주기적으로 투여받고 있는 명준이. 작은 체구였던 영유아 시절에는 정미 씨가 품에 안고 병원을 찾아갔지만, 190cm 가까이 자란