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합니다. 병원, 학교, 어린이집 모든 하루 일과가 끝나고 늦은 시간에야 시설에 돌아온 나은이, 깜깜한 밤이 되면 잘 준비를 합니다. 나은이는 잘 때도 보조기를 착용해야 하기 때문에 누워서 천장만 바로 본채 몸을 움직일 수 없습니다. 답답함

서울대병원에서 상환선천성관절 및 골형성 부전 진단을 받은 후 2019년 2살이 되던 해에 두 다리 절단 수술을 받았습니다. 너무나 어린 나이에 6시간의 대수술을 견뎌준 예준이에게 엄마는 미안한 마음 뿐입니다. 수술을 마치고 다리가 없는 모습

전 병원에서 수술을 한 후 잠을 잘 때도 숨을 쉬는 게 어려워진 서아는 이제 잠잘 때도 인공호흡기를 해야 합니다. 현재는 수술도, 명확한 치료법도 없는 상황에서 서아의 상태가 더 나빠지지 않도록 관리해 주는 것만이 유일한 방법입니다.서아가

어머니가 병원에 가실 때면 아직 어린 누나들이 든든한 보호자가 되어 재성이에게 밥을 주고 기저귀를 갈아주며 세심하게 상태를 살펴줍니다. 친구들과 놀고 싶을 텐데 우리끼리 놀러 가는 건 미안하다며 외출을 잘하지 않는다는 속 깊은 누나들입니다. 최근

않도록 재활을 통하여 예방하는 것이 최선의 방법입니다. 미정 씨 곁에는 돌봐주실 가족이나 친인척도 계시지 않아 오래 전부터 저희 장애인 시설에서 거주 중이며 선생님들의 도움으로 생활을 이어나가고 있었습니다.올해 57세를 맞이한 미정 씨는 작년

큰 비용이 부담스럽습니다. 2년 전 인공와우 삽입 수술 후, 소리에 대한 반응은 좋아졌지만 아직 말 할 수 있는 단어가 많지 않습니다. 의사소통도 눈짓, 발짓, 손짓이나 보이는 것에만 의존하다보니 치료를 통해 받는 재활훈련이 무척 절실합니다

가능한 병원이 많지 않아 수개월 대기자 명단에 이름을 올려놓고 기다려야만 합니다. 여러 가지 어려움이 많지만 꾸준한 재활치료 덕분에 조금씩 엄마의 얼굴을 인지하고, 미세한 표정으로 감정을 표현하는 경수를 보며 치료 의지를 다잡습니다. 부족한

있으며, 병원에서 집중 영양치료를 받으며 생명을 유지하고 있습니다. 단장증후군, 흡수장애를 진단받은 재윤이는 특수분유를 먹고 있습니다. 보건소에서 극소량을 지원받고 있지만 2주면 다 소진되어 사비로 구입해야 하는 상황입니다. 분유 외에도 기저귀, 의료

달 재활 치료비용과 의료 소모품 비용을 합쳐 200만 원 정도가 드는 데다 남동생 두학 씨는 주기적으로 1인실에 격리돼 항생제 치료를 받아야 해서 부담이 더 큽니다. "아빠 돌아가셨을 때 아빠한테 맹세한 게 있어요. 엄마는 제가 무슨 일

수술 비용을 대출로 마련해서... 간 이식 후 제대로 된 회복 기간도 없이 일을 다시 시작했습니다. 무거운 장비들을 옮기는 게 일상인 현일 씨의 일. 수술 후유증 때문인지 조금만 걸어도 숨이 차고 장비를 드는 것도 예전과 같지 않은데요. 아직

기저귀 비용 등을 모두 병원 원장님이 무료로 제공하고 있는데요. 하지만 요양 병원에서 받을 수 있는 치료와 교육에는 한계가 있어... 요양 병원 선생님들은 모두 유리를 가여워하고 있습니다. "유리가 성인이 되려면 앞으로 7, 8년 긴 기간이

진행하고 있습니다. 천수는 램 쉐퍼 증후군 치료를 위해 주 2회 대학병원에서 집중 재활치료도 받고 있습니다. 소아물리치료와 전기자극치료 등 매년 150만 원에 달하는 정기 검사 비용과 계속해서 발생하는 치료 비용은 천수가 생활하는 아동양육

직접 재활운동을 진행하고 있습니다. 지난 2016년 축구선수를 꿈꾸었던 준혁이는 갑작스럽게 뇌종양 진단을 받았으나 치료를 통해 호전이 되는 것 같았습니다. 하지만 이후 뇌출혈로 쓰러졌고 처치가 늦어져 전신마비 진단을 받았으며, 지금까지 침대

지면서 병원의 경계는 더욱 삼엄해졌습니다. 환자를 가까이에서 접촉해야 하는 치료의 특성상 안전을 위해서 재활치료는 일시적으로 운영이 중단 되었습니다. 그로 인해 재활치료를 병행하는 폼페병 환자와 가족들은 불안과 두려움 속에서 치료의 어려움을

있는 병원에서만 진료가 가능한데요. 초은이는 이동하는 동안에도 호흡과 체온을 수시로 체크해야 해서... 앰뷸런스를 타고 가야 합니다. 익산에서 서울까지 왕복 앰뷸런스 비용만 70만 원. 엄마 희인 씨는 교통비와 병원비로 빚이 쌓여만 가고 있는데요

없었습니다. 병원까지는 지하철을 타고 장장 1시간 40분을 가야 하는데요. 매일 반복되는 지치고 힘든 일상에 우울증이 왔었던 연수 씨. 참다못해 보육원에 전화를 걸어본 적도 있습니다. 하지만 차마 보낼 수 없었던 아들. 연수 씨는 전화를 끊고 해진

통증으로 병원을 방문한 엄마는 담석증 진단에 수술을 권유받고, 수술 날짜까지 잡았습니다. 하지만 병원비, 수술비 부담과 아빠 혼자 세 명의 아이들을 돌볼 수 없어 수술을 받지 못했는데요. 아직까지 엄마는 수술, 치료도 받지 못한 채 그저 통증을

반복했고 재활하고자 성실히 치료받았으나 상태는 호전되지 않았으며 결국 오른쪽 다리는 굳어버렸습니다. 보험금과 모아둔 돈은 모두 사기를 당해서 잃고 오히려 빚을 얻어 파산했습니다. 이후 배우자는 마음의 문을 닫아버렸습니다. 타인의 시선이 무섭다며 주변

치료 비용으로 개인의 성장, 진로에 대한 투자 어려운 현실입니다. 학업 공백을 채워주는 비대면 온라인 학습 프로그램이 있긴 하지만, 여전히 우리 청소년 친구들의 꿈과 희망을 키워주기에는 아쉬움이 남습니다. 청소년기 암을 잘 극복하고 진학하거나

갈수록 병원에 가기가 망설여집니다. 민규의 할아버지는 힘든 일에 허리디스크가 심해졌고 갈비뼈가 부러졌을 때도 일을 쉬지 못했습니다. 민규의 병원비를 내기 위해서는 뭐라도 해야 했기 때문입니다. 할아버지는 남의 집 일손을 도와가며 적은 돈

가는 병원 입원비는 감당할 수 없기 때문입니다. 뇌출혈의 고통에서도 자신의 몸이 아닌 병원비를 걱정한 어머니의 마음은 얼마나 힘들까요? 그럼에도 어머니는 아이들이 걱정할까 내색하지 않고 공부하라며 애써 병문안 온 아이들을 돌려보냅니다. “엄마

넘는 비용이 지속적으로 지출되어 경제적인 부담감에 계속 짓눌린 상황입니다. 윤지의 오빠도 *ADHD 증세가 보여, 심리치료와 약물치료가 필요한 상황이라 윤지 오빠를 향한 부모님의 걱정도 커져만 갑니다. *ADHD: 주의력 결핍 과잉행동

이식 비용 마련도 막막하지만, 혹여라도 아픈 딸을 돌보지 못할까 봐... 사랑하는 딸의 얼굴을 더 이상 보지 못하는 날이 올까 봐.. 그게 가장 두려운데요. “가슴이 먹먹해요. 내 죽음이 종점으로 치닫고 있는데.... 명은 각자 다르니까. 될

하는데요. 병원에 갈 때마다 왕복 이송비만 15만 원. 만만치 않은 비용에 엄마를 병원에 자주 데려가지 못해 춘한 씨는 늘 죄송한 마음입니다. 엄마가 조금이라도 나아지려면 당장 입원해 재활 치료와 인공 와우 수술을 받아야 하는데요. 하지만 병원비 걱정