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나희의 병명은 선천성횡격막탈장. 출산 당시 나희는 하복부 장기가 모두 상복부로 쏠려 있어 심장과 폐가 압박을 받아 심각한 호흡곤란 상태였습니다. 자가호흡이 되지 않아 청색증이 나타난 나희는 곧바로 신생아중환자실에 입원하여 에크모(*심장, 폐가 제

적 있으신가요? 이름조차도 생소한 이 병은 유전에 의한 근육병으로 출생 시부터 전신 근육긴장도의 저하가 나타나며 관절 경직과 호흡장애를 동반하게 되고, 정도에 따라서 얼굴 기형이 나타나기도 하는 희귀난치성 질병입니다. 미정 씨도 선천성근병증

없어 매주 병원에 가서 재활치료를 받고 한 달에 한 번 외래 진료를 받고 있습니다. 가족의 일상은 항상 재성이가 괜찮은지 호흡을 확인하고, 석션을 확인하고, 기저귀를 확인하는 일로 시작됩니다.재성이가 태어나자마자 의사로부터 가망이 없다는 이야기

모임입니다. 근육병이 뭔지 생소하신 분들이 많을텐데요. 근육병은 신체의 모든 근육들이 약해지면서 보행 뿐만 아니라라 나중에는 호흡까지도 어려워지는, 고통스러운 병입니다. 신체를 스스로 가누기 조차 어려워지는 만성, 진행성 질환입니다. 우리가 숨

한편으로는 많이 두렵기도 합니다. 숨이 점점 약해져서 *인공호흡기를 차게 될 날이 무섭습니다. *인공호흡기란? 자발적으로 호흡을 할 수 없거나, 호흡이 불충분한 이에게 호흡에 필요한 공기나 기체를 폐에 들어오고 나가도록 하여 인공적인 호흡조절

같은날 쌍둥이로 태어난 태은이(가명)와 태원이(가명). 출생 직후 호흡곤란과 구유곤란을 겪어 집중치료를 받았으나 상태가 호전되지 않았던 두 아이는 결국 자폐와 로빈증후군 진단을 받았습니다. 작은 턱과 짧은 혀 근육으로 기도로 말려들어 갈

환우회 회장(故 이지민)이 지난 8월, 향년41세의 나이로 안타깝게도 세상을 떠났습니다. 혼자서 아무것도 할 수 없었고 호흡과 기침마저도 기계의 도움을 받아야 했던 상태였으나 환우회를 알려야 한다는 사명감으로 방송에도 출연하고 질병의 연구와

인지능력과 감각신경은 유지한 채 몸의 운동신경 즉 근육의 움직임만 파괴되어 전혀 움직일 수 없게 되는 병입니다. 결국은 호흡근육마저 힘을 잃어 스스로 호흡할 수 없어 호흡기에 의존하게 됩니다. ​루게릭병 환우에게 있어 가장 치명적인 질환

장애유형은 근육장애입니다. *근육장애란 근육이 점점 굳어져서 휠체어를 타고 심장의 폐 근육도 서서히 굳어가는 병입니다. 호흡이 점점 약해지는 근육장애인에겐 들숨과 날숨 이용하여 부는 하모니카는 폐활량을 증가시켜 호흡 재활을 도와줍니다. 처음

들기도 하고 공기청정기를 당장 구비하기도 쉽지 않습니다. 공기의 관리는 매우 중요한 문제입니다. 특히 어린 아이들이나 호흡기관이 약한 노인들, 호흡기 질환환자 및 기타 질환환자들에게 건강한 호흡은 생명과 직결된 문제입니다. 집안에 곰팡이가

냄새 때문에 기침이 자꾸나 못 살겠어...” 실내에서 지내는 시간이 늘어 갈수록 혹시나 하는 불안감이 들기에 특히, 호흡기관이 약한 어르신에게 호흡은 건강과 직결된 문제입니다. 취약독거노인은 실내 소독도 할 수 없고 방법도 잘 모르는 경우

구성 된 밴드로 보청기와 잔존청력에 의지해 음악을 들으며 강사님의 손가락 수신호에 따라 박자를 맞추기 때문에 서로 간의 호흡이 더욱 중요합니다. 끊임없는 연습과 오고 가는 눈빛 속에 우리의 합주가 딱 맞을 때 느껴지는 쾌감은 말로 다할 수

순희 씨! 고개를 돌리거나 손가락을 움직이는 것조차 도움을 받아야 할 만큼 근력이 감소되고, 온몸의 근육뿐만 아니라 호흡에 필요한 폐나 기관지의 근육까지 약해져 호흡곤란, 심장기능 약화, 관절염, 골다공증 등 여러 가지 질환을 안고 있습니다

또래 5살 아이들처럼 건강하고 천진난만했던 경수. 하지만 독감은 경수의 건강과 밝음을 한순간에 앗아갔습니다. 열과 호흡곤란 증상에 독감주사(테라미플루)를 맞은 후, 갑자기 호흡정지가 와 7분간의 심폐소생술을 받았고 간질 중첩증까지 발생

태어나고 말았는데요. 태어나자마자 중환자실에서 수차례 죽음의 고비를 넘겨야 했던 초은이. 4번의 대수술을 거치면서 초은이는 호흡 장애와 뇌병변 장애를 지니게 되었고... 혼자서는 숨을 쉬지도 움직이지도 못하는 상태가 되고 말았습니다. 다행히 엄마

양의 당원이 여러 세포, 특히 근육세포의 리소좀 내에 축적이 되어 이로 인해 세포가 손상이 되면서 근육이 약해지고 특히 호흡(기능) 부전, 운동발달장애 및 심장근육에 이상이 발생하는 심근병증이 생기게 됩니다. 특히 불안정한 호흡으로 인해 인공

뇌하수체에 발생하는 모든 양성종양)이라는 진단을 받았습니다. 2020년 9월, 어렵게 한 수술 뒤에 경과가 좋지 않아, 자체 호흡 불가로 인공호흡에 의존할 수밖에 없었습니다. 병원에서는 회복의 가망이 없다고 하였고, 당시 심폐소생술 거부 서약서

진단도 받았습니다. 여러 번의 뇌수술을 받을 수밖에 없어 16개월 동안 집중치료를 받은 뒤 퇴원을 했지만, 폐마저 약해 자가 호흡이 되지 않아 인공호흡기를 사용해야만 합니다. 또한 음식을 혼자 힘으로 삼킬 수 없어 복부에 연결된 관을 통해서 소아

활동을 해야 하는 경우는 그러한 어려움이 더욱 크게 다가옵니다. 또한 중증 뇌병변장애인의 경우 사지(四肢) 마비, 뇌전증, 호흡, 섭식장애 등 난치성 질환과 여러 장애를 중복으로 가지고 있어, 쉽게 호흡이 가빠오거나 장시간 마스크 착용상태를

유리인데요. 유리는 태어날 때부터 근이영양증이라는 희소병을 앓고 있습니다. 근이영양증은 유전자 이상으로 근력이 약화돼 자발적 호흡이 어려워지는 무서운 질환인데요. 현재 유리는 자가 호흡이 어려워 기관지를 절개해 목에 관을 삽입하고, 식사도 입으로

성희 씨는 매일같이 술로 세월을 보내는 남편을 대신해 식당 아르바이트를 하며 소은이의 분유값을 벌고 있는 중이었습니다. 호흡이 가쁘고 가슴이 답답한 통증이 계속 있었지만 밤낮없이 일한 탓에 그저 몸이 피곤한 줄만 알았습니다. 그러던 중

좋습니다” 하신다. 첫 곡은 오빠생각이다. 누구나 하나씩 품었을 그리움을 떠오르게 한다. 스마트폰에서 흘러나오는 연주에 맞춰 모두 호흡을 조절해 박자를 맞춘다. 폐가 굳으신 분들이 그렇게 까지 연주 할 때는 어쩌면 가쁜 호흡에서 절명의 기분까지

수 있는 희귀질환입니다. 출생 당시부터 짧은 물갈퀴 목, 작은 턱, 늘어진 눈꺼풀과 같은 기형적인 모습과 함께, 스스로 호흡이 불가능 해 기도를 절개하고 산소치료까지 진행한 후에야 호흡할 수 있게 되었습니다. 지은이가 조금이라도 듣고

측만이 C자 모양으로 심각하게 진행된 상태입니다. 이를 막기 위해서는 척추보조기를 착용해야 하지만 늑골이 흉부를 압박하면 호흡을 못해 이마저도 사용할 수 없습니다. 사랑이 혼자서는 눈을 깜빡이는 것 외 독립적인 일상생활이 불가능하여 어머니가