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  • 여름처럼 환한 미정 씨의 웃음을 되찾을 수 있을까요?

    병명을 들어본 적 있으신가요? 이름조차도 생소한 이 병은 유전에 의한 근육병으로 출생 시부터 전신 근육긴장도의 저하가 나타나며 관절 경직과 호흡장애를 동반하게 되고, 정도에 따라서 얼굴 기형이 나타나기도 하는 희귀난치성 질병입니다. 미정 씨도

    호세아동산 달성률 16% 총 모금액 774,100
    모금후기
  • ‘바터증후군’이라는 희귀질환을 갖고 태어난 아이

    기다려야 합니다. 현지는 일시보호소에서 생활하던 중 ‘바터증후군’ 판정을 받았습니다. 이름도 생소한 이 질환은 인구 1만 명당 1명꼴로 발생하는 유전성 희귀 질환입니다. 칼륨과 나트륨의 불균형을 일으키는 신장 질환이며, 대표적인 증상으로는 발육

    대한사회복지회 달성률 모금완료 총 모금액 18,281,100
  • 선천성 희귀난치질환 앓고 있는 생후 100일 된 서현이

    난치질환)을 진단 받았습니다. 색소실조증은 수포·발진 등의 피부질환을 동반하는 희귀질환으로 여아에게만 발생하며 눈·치아·중추신경계의 발달 이상을 동반합니다. 이름만큼이나 생소한 이 병은 특별한 원인을 알 수 없고 치료방법도 없어 호전되기

    대한사회복지회 달성률 모금완료 총 모금액 14,807,300
  • 희망을 품고 조금씩 천천히

    국내에 희귀질환에 대한 정보가 부족하다보니 무엇을 어떻게 해줘야 할지 몰랐을 때 힘들었어요. 환우회를 통해서 우리 아이에게 재활치료가 가장 중요하다는 것을 알게 되었어요”라고 말합니다. 하나는 월요일부터 토요일까지 집과 병원을 오가며 재활치료

    푸르메재단 달성률 모금완료 총 모금액 102,567,900
  • 온기로만 세상을 느낄 수 있는 아이

    이라는 낯선 진단명이 쓰여 있었습니다. 질환 이름조차 생소했던 차지증후군(CHARGE syndrome)은 태아 발달기에 발생한 기형이 여러 장기에서 나타나는 1만명당 1명씩 발병할 수 있는 희귀질환입니다. 출생 당시부터 짧은 물갈퀴 목, 작은

    사회복지법인 어린이재단 달성률 모금완료 총 모금액 10,002,000
  • 아파도 매일 자라는 아이들

    이라는 이름조차 낯선 병에 걸렸습니다. 재호가 앓고 있는 이 병은 온몸에 마비 증상과 발달지연, 시신경 위축 증상 등 뇌 신경 질환으로 마땅한 치료 방법이 없어 보존적 치료에 의지하며 살아가야 하는 질병입니다. 위루관을 통해 경관식을 섭취하는

    사회복지법인 어린이재단 달성률 모금완료 총 모금액 56,799,700
  • 엄마를 지키는 18살 탈북 소년!

    갑자기 희귀 난치성 질환인 ‘복합 부위 통증 증후군’을 진단받았습니다. 시도 때도 없이 오는 통증에 하루하루가 고통스러운데요. 손과 발이 불에 타들어가는 것 같아 이리저리 수를 써 보지만 통증은 줄어들지 않습니다. 울부짖는 엄마를 바라보는 신이

    사회복지법인 밀알복지재단 달성률 모금완료 총 모금액 20,000,000
  • 무더위에 지친 근육장애인에게 희망의 바람이 되어주세요.

    진행성 희귀난치성질환으로 몸의 모든 근육이 점차적으로 약해져 결국에는 심장, 호흡의 근육까지 약해지면서 사망에 이르는 병입니다. 어느 날 다리에 힘이 빠져 일어나지 못하게 되면 그대로 평생 혼자 일어날 수 없게 됩니다. 약도 치료법도 없이

    한국근육장애인협회 달성률 모금완료 총 모금액 1,341,700
  • 예슬이와 엄마의 가파른 오르막길을 함께해주세요

    증후군’ 이름도 생소한 이 병과 26년째 함께하고 있는 예슬이와 평생 딸을 위해 살아온 엄마가 있습니다. 예슬이는 선천적인 심장병과 발달장애로 인해 엄마의 도움 없이는 집 밖으로 한 걸음도 나갈 수 없습니다. 24시간 의료 침대에 누워있는

    강남세움복지관 달성률 모금완료 총 모금액 3,093,800
  • 하루아침에 시력을 잃어버린 은별이

    되었고, 오른쪽 눈조차도 겨우 색을 구분할 수 있는 정도가 되어버린 아이. 은별이의 진단명은 '결절성 경화증'이라는 이름도 생소한 희귀질환으로 대뇌에 결절성 병변이 발생하는 유전성 질환이라고 합니다. 은별이는 3살 때부터 뇌에 작은 종양이

    사회복지법인 어린이재단 달성률 모금완료 총 모금액 7,000,000
  • 코로나19 고위험군 ‘폼페병’을 아시나요?

    속에 이름도 생소한 “폼페병” 환자들이 우리 옆에 있습니다. 세계 신경근육학회에서는 COVID-19와 신경근육질환 “폼페병”에 끼치는 영향에 대해서 권고 사항을 발표하고, COVID-19 감염에 취약한 고위험질환자로서 생명의 위협이 될 수

    한국폼페병환우회(KPDS) 달성률 모금완료 총 모금액 4,098,600
  • 뱃속에서부터 사랑보다 ‘아픔’을 먼저 배운 아이

    결손II형(심방중격에 구멍이 2개 생겨 심방의 폐순환 이상), 발달성협응장애(운동능력 저하 및 보행 이상) 등 이름도 낯선 희귀질환들이 천수의 진단서를 가득 채웠습니다. 특히, 천수가 앓고 있는 가성저알도스테론증은 체내 나트륨 수치가

    사회복지법인 어린이재단 달성률 모금완료 총 모금액 10,000,000
  • 건강했던 모습으로 돌아갈 수는 없을까요?

    증후군이라는 희귀난치성질환을 진단받았습니다. 경수는 식이가 어려워 다진식을 소량 섭취해 초등학교 1학년이지만 몸무게는 16.8kg밖에 되지 않습니다. 경수의 강직도가 점점 심해져 올해 2월 하반신신경절제술을 받았지만, 수술 경과가 좋지 못해 척추

    사회복지법인 어린이재단 달성률 모금완료 총 모금액 16,000,000
  • 나를 살게 하는 딸, 미소 천사 초은이

    초은이는 이름도 낯선 희소병 샤프-양 증후군과 피에르 로빈 증후군을 지니고 태어나고 말았는데요. 태어나자마자 중환자실에서 수차례 죽음의 고비를 넘겨야 했던 초은이. 4번의 대수술을 거치면서 초은이는 호흡 장애와 뇌병변 장애를 지니게 되었고... 혼자

    EBS나눔0700 위원회 달성률 모금완료 총 모금액 25,631,300
  • 코로나19로 생계가 어려워진 사람들

    해당하는 희귀난치병을 앓고 있습니다. 이런 민규를 데리고 인지치료, 물리치료 등 재활기관을 다니고 아이들을 돌보는 건 할머니의 역할입니다. 힘들게 민규를 데리고 병원으로 발걸음을 옮기지만 갈수록 병원에 가기가 망설여집니다. 민규의 할아버지는

    사단법인 더함께새희망 달성률 모금완료 총 모금액 7,624,600
  • 우리의 호흡, 근육장애인의 이야기를 품은 굿즈

    보니 희귀질환 근육병으로 고통 받는 사람을 위한 의료비, 정책, 교육 지원 등을 기대하기도 어려운 상황입니다. 2022년 근육병을 알리고자 근육장애인들이 힘을 모아 ‘포리’라는 캐릭터를 만들었습니다. 포리는 ‘포기를 모르는 코끼리’라는 뜻

    한국근육장애인협회 달성률 모금완료 총 모금액 2,440,558
    모금후기
  • 아픈 민수를 지키기 위해 히어로가 된 엄마

    되었습니다. 이름조차 생소한 레녹스 가스토 증후군, 진단명이 하나씩 추가될 때마다 엄마의 마음은 무거워집니다. 한때는 민수가 아픈 것이 자신의 잘못인 것 같아 자책도 많이 했다는 민수 엄마, 하지만 민수가 조금이라도 나아질 미래를 꿈꾸며 오늘도

    사회복지법인 어린이재단 달성률 모금완료 총 모금액 6,792,868
    모금후기
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