네이트

모아나씨가 말하는 이 말이 너무 가슴 아프게 들렸습니다. 모아나씨는 이런 생활보다 아픈 딸이 더 걱정입니다. 선천성 섬유종을 가지고 태어나 우측 발목 위 2cm를 잘라내고 근육과 인대를 늘리는 재활치료를 하는 아픈 딸 현아. 재활을 거듭하지만

은호는 태권도를 좋아하는 착한 어린이입니다. 어느 날, 어린 은호의 몸 곳곳에 커다란 반점이 생기기 시작했습니다. '신경섬유종'이었습니다. 합병증으로 시력저하와 지적장애까지 생긴 은호. 눈에 넣어도 아프지 않은 손자가 장애판정을 받은 날, 할머니

2001년생 우현이는 어릴 적 걷기 시작할 즈음 다리가 골절되었습니다. 여느 아이라면 금새 회복했을지도 모르지만, 신경섬유종(희귀질환)을 앓고 있는 우현이는 그 합병증으로 완치까지 15년이나 걸렸습니다. 그로 인해 오른쪽 다리가 왼쪽

거죠.” - 안과 전문의 1.92kg의 미숙아로 태어난 딸 현인이. 심장에 구멍이 뚫린 채 태어나 심장 수술을 받고도 신경섬유종, 뇌종양 등 여러 질환들이 현인이를 괴롭혔습니다. 게다가 또래보다 발달도 늦어지더니, 현인이는 결국 지적 장애 3급

9월초인데 어머니가 없으니까 사람 사는 거 같지가 않더라구요. 다 잃은 거 같고.” - 을호 씨 을호 씨의 병은 ‘신경섬유종’으로 신경세포를 따라 혹이 자꾸만 생겨나는 유전질환인데요. 어머니 추자씨(78)로부터 유전된 질병입니다. 자신의