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여러 대학병원을 찾아 재검진을 받아보기로 했고, 검사 결과 ‘레녹스 가스토 증후군*’이라고 불리는 희귀 뇌전증과 뇌성마비 진단을 받았습니다. 원인을 알 수 없는 희귀 뇌전증이라 동우는 8년간 여러 병원을 전전하며 여전히 동우에게 맞는 치료

전에는 특수 분유를 먹여야 했지만, 값이 비싸 생계 수급비로는 사 먹일 수가 없어 일반 분유를 먹여야 했습니다. 발달검사 과정에서 난청이 있는 것을 알게 되어 세부 검사 결과, 편측성 난청이 있다는 진단을 받았습니다. 그리고 출생 후에는 닫혀

가성저알도스테론증은 체내 나트륨 수치가 정상 수치(140mmol) 보다 14mmol이 낮아, 출생 후 현재까지 대학병원에서 특수 소금을 처방 받아 하루 6번씩 이유식과 분유에 섞어 복용하며 한 달 간격으로 추적 검사를 진행하고 있습니다. 천수

살 수준입니다. 지적장애를 가지고 있는 성훈이는 세 살 무렵부터 언어치료와 특수교육을 받고 있습니다. 매일 아침과 점심에는 뇌 기능 향상 약을 복용하고 있으며, 대학병원에서 주기적인 검진을 통해 발달을 체크하고 있습니다. 성훈이가

현재 특수학교 초등부 3학년에 재학 중인 의성(가명,10세)이의 재활치료비로 쓰이게 됩니다. 의성이는 태어난 직후 친모는 친권포기와 입양의뢰를 하였습니다. 그러나 장애로 인한 입양이 불가하여 장애아동생활시설에 입소하게 되었고, 그러던 중

그냥 특수학교에 보내면 맘이라도 편했을까 하는 마음에 엄마는 많은 걱정과 스트레스로 너무나 힘든 시간을 보냈습니다. 지금은 다행히 영어를 좋아하는 상훈이가 방과 후 돌봄 반의 영어 수업까지 큰 문제없이 적응을 잘해 주어서 엄마가 일을

시민대학 힐링연기 수업에서 만나 설립된 아직은 신생 연극인으로 현재 직업에 종사하는 단원도 있고 퇴직 후 재 2회 인생을 연극과 함께하는 단원도 있습니다. 예전에 한번 쯤 가졌을 꿈을 이루기 위해 여기 모였습니다. 끊임없이 배우며 성장

심지어 대학과 연구기관이 '연구'를 바라보는 시선도 다르지 않습니다. 당장 눈에 보이는 이익을 실현할 수 있는 학문만이 가치 있는 것으로 여겨지고, 그 분야에 돈이 몰립니다. 연구자는 그런 연구를 하면서 경제적, 사회적 지위를 보장받습니다. 그러나

정기적으로 대학병원 신경과, 재활의학과, 내분비대사과, 소아외과, 정형외과에서 진료를 받고 있어요. 항경련제를 포함해 다섯 가지나 되는 약을 매일 복용하고 있습니다. * 급식관이란? 음식을 먹을 수 없는 환자의 위장에 음식물을 직접 공급하는

지성이. 특수학교에서 일반 학교 특수반으로... 조금씩 나아지는 지성이를 보면서... 엄마, 아빠는 희망을 잃지 않고 아픈 아들을 정성껏 돌보고 있습니다. “지성이는 사실 친아들이 아니지만, 친아들보다 더 소중한 아들이죠. ” - 아빠 과거

도서관, 대학도서관, 학교도서관은 방문해 보셨어도 (사립)작은도서관 방문을 해보신 경우는 드물 거라 생각됩니다. 작은도서관은 지역(동네)에 뿌리내려 주민들과 소통하면서 다양한 활동을 합니다. 도서 대출과 반납만 할 수 있는 공간이 아니라 어린이에서부터

함께 특수 어린이집 등 하원, 심리치료를 다니며 연우를 돌보고 있습니다. 형 은우는 7살 때부터 배워오던 태권도를 동생 연우는 치료를 위하여 올해 2월부터 그만 두었습니다. 그리고 하교 후에는 곧장 집으로 와 온몸으로 심심했을 동생을 놀아