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손톱과 발톱이 없었던 진수 씨. 왜 이런 병이 하필이면 나에게 찾아온 건지... 세상이 원망스럽기만 합니다. 갈수록 심해지는 증상에 우유 하나로 하루를 버티다 보니, 온몸에 힘이 없는 날이 많은데요. 최근엔 하던 일마저 그만두면서 극심한 생활고

손, 발톱도 끝내 자라지 않는 등 아픈 곳이 하나둘 늘어만 갔는데요. 그리고 두 달 전, 정빈이는 이름조차 생소한 ‘선천성 이상 각화증’이라는 희소병을 진단받고 말았습니다. 세포들이 조기에 노화되는 질환으로 암 발병률이 높아 기대수명이 짧다고