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신생아 호흡곤란증후군, 선천성 심장기형, 뇌의 선천성 물혹, 탈장 수술, 급성 기관지염 등으로 인해 병원에 한 달 넘도록 입원해야만 했습니다. 입원 당시, 뇌에 물이 차는 기형 현상으로 인해 갑자기 눈을 치켜뜨는 증세를 보여 뇌파검사를 진행하기

부종과 선천성 혈관 기형을 진단받고 말았습니다. 계속 부어오르는 동협 군의 팔. 심할 때는 5kg에 육박할 정도로 무게가 상당한데요. 그 탓에 온몸 장기가 뒤틀리고 척추까지 휘어 제대로 앉거나 눕지도 못해 매일 앉아서 잠을 자야 하는 상황입니다

있는 선천성 뇌 기형 질환으로, 뇌 병변 장애를 비롯한 여러 복합 장애를 수반하는 희귀질환 분열뇌증과 함께 찾아온 여러 복합 장애들로 인해 서진이는 7살이라는 나이에도 혼자 힘으로 일어나거나 앉을 수 없고, 손을 자연스럽게 사용할 수

수아는 선천성 안면기형인 구순구개열을 지니고 있습니다. 태어나자마자 6개월 동안 인큐베이터 안에서 치료를 받아야 했고, 12살이 된 지금까지도 병원 입·퇴원을 끝없이 반복하고 있는데요. 지금껏 받아온 수술만 무려 7번. 입술과 입천장이 갈라지는 구순

선천성 기형인 이 질환은, 낯선 이름만큼 엄마, 아빠의 걱정도 점점 커지게 했습니다. 혹시나 하는 마음에 4살 되던 해 유전자 검사도 진행했는데, 검사 결과 유전자 변이로 태아 3개월 이전부터 선천성 뇌병변 장애를 앓고 있었다는 결과를 들었습니다. 발달

있는 선천성 뇌 기형과 심장 기형을 지닌 채 태어났기 때문인데요. 태어나면서부터 수많은 수술을 받은 선우... 시한부 판정을 받았지만 강인한 생명력으로 10년을 버텨주었습니다. 하지만... 선우의 상태는 날로 악화하고 있습니다. 현재 선우