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그 무엇보다 가장 가슴이 아픈 건 매일 절뚝이며 통증을 참고 있는 딸 영아 씨를 지켜보는 일. 가난한 형편에 영아 씨의 수술을 미뤄야만 했던 부부는 죄책감에 눈물 마를 날이 없습니다. ”수술받지 않으면 근육 소모가 많기 때문에

제일 가슴이 아팠어요.” - 엄마 '카무라티-엥겔만' 증후군은 우리나라에 환자가 10명도 채 안 되는 희소병인데요. 이 병을 가족 구성원 모두 앓고 있는 가족이 있습니다. 바로 건우네 가족입니다. 어릴 때부터 잘 걷지 못하고 뒤뚱거리는 건우

때마다 가슴이 미어지는 할아버지. 여든을 바라보는 할아버지 혼자 할머니 병원비와 아들 병원비를 감당하려니 돈이 턱없이 부족해 어떻게 해야 할지 막막하기만 합니다. “자식은 병원에 가 있지. 마누라는 노상 오줌을 질금질금 싸지. 저는 일을 (많이

몸의 근육이 점점 굳어가는 근이영양증. 학교에서 친구들이 운동장을 뛰노는 점심시간에도 주원이는 늘 휠체어에 앉아 친구들을 지켜만 봐야 했습니다. 게다가 중증 지적장애까지 지니고 있어, 주원이의 인지능력은 초등학교 저학년 수준. 아무리 먹어도 몸

몸의 근육이 빠져 나중엔 심장까지 굳는 병, 근이영양증을 앓고 있기 때문인데요. 먼저 발병해 더 심각한 상태인 언니 정숙 씨는 가정을 꾸려보지도 못하고 혼자 살아가고 있습니다. 시간이 갈수록 팔과 손가락에도 힘이 빠져 남들보다 씻는 시간이

12개의 가슴뼈(흉추), 5개의 허리뼈(요추), 5개의 엉치뼈(천추) 4개의 꼬리뼈(미추), 인대와 관절, 디스크에 의해 서로 연결되어 마디를 이루고 있습니다. 척추는 원만한 S자 모양으로 목과 등, 허리, 엉덩이, 꼬리 부분에 이르는 주요 골격

모든 근육이 소실되는 희소병을 지닌 채 살아가고 있는 형제. 꿈이 많을 나이에 형제는 꿈을 포기하는 법을 먼저 배우고 말았습니다. ”앞이 캄캄해요. 아이들 아빠도 누워 있고 겉으로는 아닌 척하는데 속으로는 답답하죠