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건 어떨까요? 국민건강보험공단 통계(2019년)에 따르면 20대 이하 아동청소년 중중질환 환자 중 70.8%(107,395명)가 희귀난치성질환 환자라고 합니다. 이것은 다른 4대 중증질환인 암(19.3%), 심장(1.7%), 뇌혈관 (0.6

전부터 뇌 희귀질환인 모야모야병을 앓고 있습니다. 시각장애가 있는 아들은 원인 모를 모야모야병으로 두 시력을 잃게 되었고 아들을 극진히 간호하던 어머니는 아들과 똑같은 모야모야병 판정을 받았습니다. 희귀질환으로 정부에서 여러 가지 혜택을

호흡기질환으로 잦은 입원 치료를 했고, 돌이 지날 즈음 뇌출혈이 발견되어 수술을 진행하던 중 검사를 통하여 희소난치병인 뮤코다당증 2형 진단을 받았습니다. 정상 수치보다 당이 많아 몸에 쌓이고 장기 곳곳에 침투하여 건강을 악화시키는 병인

증후군과 뇌병변 장애 진단을 받았습니다. 부모님은 단순히 발달이 늦은 아이로만 생각하다 희귀난치성 질환 판정을 받은 후 절망하였으나 지금 이 순간이 제일 예쁜 순간임을 깨닫고 사랑이를 위한 노력을 시작했습니다. 레트증후군 특성 상 퇴행과

못하는 뇌병변 중증 장애를 갖게 되었습니다. 또 수시로 발생하는 여러 형태의 경련과 충동조절 등은 가장 심한 형태의 소아기 간질로 레녹스-가스토증후군이라는 희귀난치성질환을 진단받았습니다. 경수는 식이가 어려워 다진식을 소량 섭취해 초등학교 1

젖습니다. 뇌병변 장애와 지적장애를 갖고 태어난 지우는 언어 소통과 인지 발달이 늦습니다. 주변의 물건들을 물어뜯어 공갈 젖꼭지를 입에 물리고 여전히 기저귀를 채웁니다. 게다가 식욕을 제어하기 어려워 날이 갈수록 체중이 늘다 보니, 다리가 휘어지고 고관절