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7살인 서진이(가명)가 작은 몸으로 맞서 싸우고 있는 장애들입니다. ※분열뇌증: 대뇌 반구에 비정상적인 틈, 혹은 갈라짐이 있는 선천성 뇌 기형 질환으로, 뇌 병변 장애를 비롯한 여러 복합 장애를 수반하는 희귀질환 분열뇌증과 함께 찾아온 여러

바라며 “이 상태를 유지만이라도..” 이라는 마음으로 하루하루를 보내고 있습니다. 지우는 뇌병변장애 1급과 전전뇌증, 협심증을 겪고 있습니다. 전전뇌증은 대뇌의 전뇌분리가 불안정하거나 실패한 경우에 생기는 구조적 이상증세를 말합니다. 타 합병증

생겨 뇌손상까지 발생하고 말았습니다. 나은이의 주진단명은 뇌전증, 부진단명 뇌성마비, 신생아대뇌백질연화, 팔로네징후, 이중출구우심실, 뇌병변장애, 청각장애, 언어장애 등 진단서를 꽉 채울 만큼 여러가지 장애를 앓고 있습니다. 또래에 비해

색을 구분할 수 있는 정도가 되어버린 아이. 은별이의 진단명은 '결절성 경화증'이라는 이름도 생소한 희귀질환으로 대뇌에 결절성 병변이 발생하는 유전성 질환이라고 합니다. 은별이는 3살 때부터 뇌에 작은 종양이 있다는 것은 알았지만 크게 걱정

주름이 관찰되는 대뇌 반구의 선천성 기형인 이 질환은, 낯선 이름만큼 엄마, 아빠의 걱정도 점점 커지게 했습니다. 혹시나 하는 마음에 4살 되던 해 유전자 검사도 진행했는데, 검사 결과 유전자 변이로 태아 3개월 이전부터 선천성 뇌병변 장애를