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스티븐 호킹 박사가 40년 넘게 투병한 것으로 잘 알려진 루게릭병은 인지기능을 유지한 채, 운동신경 세포만 선택적으로 파괴하는 질환입니다. 2018년 통계에 따르면 현재 우리나라에 약 3,630명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 나타났으며 재근

루게릭병 환우와 가족의 요즘의 일상이 어떠할지 짐작이 가기는 하지만 그렇다고 다 알 수는 없습니다. 각자의 상황상황이 다 다르니까요. 1월부터 불거진 코로나19 바이러스의 확산으로 심각하고 불안한 소식들은 2월이 다 지나도록 잦아들

루게릭병! 아무리 이야기를 하고 또 해도 여전히 낯설기만 한 희귀병.. 인지능력과 정신은 그대로 유지된 채 몸을 움직이게 하는 운동신경만 기능을 잃게 되어 결국은 몸의 어느 곳도 말을 듣지 않아 눈꺼풀 움직이는 것 말고는 아무것도 의지

재활치료사 소진 씬 작은 액세서리 샵을 운영했었는데요. 코로나19 여파로 장사가 안돼 가게를 폐업 처리하게 되었습니다. 루이민이 인큐베이터에서 나올 때부터 이미 병원비로 수천만 원의 빚을 지고 있었는데요. 소진 씬 생계를 위해 잠도 포기

못 움직이는 거죠. 몸 신경이 죽어서...” - 남편 올해로 예순다섯이 된 아내 영숙 씨. 어느 날 갑자기 찾아온 루게릭병으로 힘든 나날을 보내고 있습니다. 루게릭병은 운동신경 세포가 소실되면서, 결국 온몸의 근육이 제 기능을 할 수 없게

하시는 바나나 농사나 염소 기르는 일을 물려받습니다. 우간다는 영어와 우간다어를 거의 사용합니다. 그러나 와날레힐 지역은 ‘루기수’라는 부족 언어를 사용합니다. 그래서 영어와 우간다어를 배우지 못한 아이들은 이 마을을 떠나지 못합니다. 와날레힐은 산

순간부터는 인공호흡기에 내 생명을 맡겨야 됩니다. 하루라도 더 혼자 숨 쉴 수 있길 하연 씨는 희망해 봅니다. 근이영양증, 루게릭 등의 근신경계 질병에 걸리면 몸의 근육을 점점 잃게 됩니다. 처음에는 다리 힘을, 이어서 팔과 손 힘을 잃으며 점점

외 찾아오는 이 없이 10년간 외롭게 침대에 누워서 살아갈 기적을 희망하며 하루를 버티시는 유연석(가명)님이 계십니다. 루게릭으로 인해 점점 쇠약해져 가는 육체적 고통뿐 아니라 세상과 단절되고 사소한 욕구조차 빼앗아 가는 삶에 점점 작아지고

갑자기 몹쓸 병에 걸리면서 아빠의 일상은 무너지고 말았는데요. 몸의 근육이 굳어가면서 서서히 움직일 수 없게 되는 무서운 루게릭병. 현재 아빠 태훈 씨는 온종일 침대에 누워 지내고 자가 호흡도 어려워 기계 도움을 받고 있습니다. 눈과 입 외