네이트

병원을 찾게 되었습니다. 다솜이는 한 달정도의 검사와 약물치료를 병행하다가 정밀골수검사 결과 특발성 무형성빈혈 이라는 진단명을 받게 되었습니다. 알기 쉽게 말해 골수에서 혈소판이 생산이 안되어 새로운 골수를 이식받아야 한다는 것이였습니다. 이

눈앞이 보이지 않는 생활을 하게 되었습니다. 급속하게 손상된 장기와 병명을 찾기 위해 수많은 검사 결과 끝에 내려진 진단명은 상세불명의 뇌경색증과 루푸스였습니다. 두개골 감압 수술 전두엽 절제 수술 두개골 접합 수술 신장투석 심장 혈전 시신경

돌아오지 않았습니다. 왼쪽 눈은 시력을 잃게 되었고, 오른쪽 눈조차도 겨우 색을 구분할 수 있는 정도가 되어버린 아이. 은별이의 진단명은 '결절성 경화증'이라는 이름도 생소한 희귀질환으로 대뇌에 결절성 병변이 발생하는 유전성 질환이라고 합니다. 은별

주위의 소리에도 반응하지 않던 아이. 다발성 기형과 발달 지연으로 유전자 검사를 받은 결과지에는 ‘차지증후군’이라는 낯선 진단명이 쓰여 있었습니다. 질환 이름조차 생소했던 차지증후군(CHARGE syndrome)은 태아 발달기에 발생한 기형

받았으며, 지금까지 침대에 누워서 *위루관으로 영양분을 섭취하며 생활하고 있습니다. 준혁이의 진단서에는 30가지 이상의 진단명이 작성되어 있으며, ‘장기간(예상하기로는 평생)’이라는 소견이 있습니다. *위루관: 위루술은 입으로 음식물을

는 태어날 때부터 혈관의 문제로 인해 오른쪽 다리가 왼쪽 다리에 비해 비정상적으로 빨리 자랐습니다. 병원에서 내려진 진단명은 ‘클리펠-트레노우네이-베버 증후군’. 10만 명 중 1명만이 걸리는 이 병은 혈관 기형으로 인해 사지의 한쪽만

문제가 생겼습니다. 시력이 점점 떨어지면서 딸을 돌보는 게 힘들어지고 있는데요. 병원에서 정밀검사를 받아본 결과 나온 진단명은 선천성 각막 이영양증. 각막이식밖에는 별다른 방법이 없어 엄마는 망연자실할 수밖에 없었습니다. 수백에 달하는 각막이식

밖에 없었습니다. 구급차를 타고 도착한 대학병원 응급실, 검사 결과 민수는 상세불명의 뇌전증을 진단받았습니다. 예상치 못한 진단명에 민수 엄마, 아빠의 마음은 무너져 내렸습니다. 고민 끝에 뇌병변장애 등록을 마쳤고 끝을 알 수 없는 재활치료

힘들었을까 생각하니 미안한 마음뿐입니다. 경직성 편면증, 사지 후천변형, 짧은 아킬레스 힘줄, 경추통 등.. 이 것은 행운이의 진단명입니다. 아픈 곳이 한둘이 아니고, 계속해서 변형이 일어나 치료가 불가능하다는 소견을 들었습니다. 아직 10살

하은이. 남들보다 조금씩 발달이 늦는 것에 이상함을 느낀 엄마는 1살 무렵 대학병원을 찾았습니다. 병원에서 듣게 된 진단명은 큰뇌이랑증(pachygyria). 대뇌 피질에서 비정상적으로 두꺼운 대뇌 주름이 관찰되는 대뇌 반구의 선천성 기형인