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지영이는 초등학교 6학년으로 적극적이고 발랄한 성격에 자신의 의사를 명확히 표현할 줄 아는 친구입니다. 학급 친구와도 잘 어울려 지내는데, 활발한 성격만큼 활동적인 수업을 좋아하며 댄스와 무용은 지영이가 제일 좋아하는 활동입니다. 댄스와 무용을

준비합니다. 초등학교 5학년인 지호의 오늘 요리는 계란간장밥! 지호가 씽크대 앞에 서자, 3살 4살 5살 개구쟁이들은 벌써 밥상에 앉아 기다리고 있습니다. 청각, 언어장애 1급인 진희 씨는 임신 8개월입니다. 무거워지는 몸으로 아이들의 식사를

수호는 수술 경과가 좋지 않아 1시간 동안 경기를 일으키고 호흡 곤란으로 어려운 고비를 넘겨야 했습니다. 장시간 경기로 뇌에 산소가 공급되지 않아 지적장애가 되었을 거라는 의사 선생님의 소견도 있었습니다. 서울대병원으로 병원을 옮겨 1년 6

뚫는 수술도 받고 있습니다. 신장 기능에 장애가 있다 보니 물 한 모금도 편하게 마실 수 없는데요. 물을 마시면 몸이 많이 붓고, 체중이 빠르게 늘어나기 때문에 목이 마르면 얼음을 입에 대고 있거나 거즈에 물을 묻혀 입을 축이는 정도로 생활

말라며 자신을 위로해주더라구요. 그래서 다짐했어요. 제가 연재 초등학교 졸업식에 손을 잡고 꼭 갈거라고요. 병원에서 4차례의 항암치료를 받은 후, 2022년 3월에 자가조혈모세포 이식수술을 받았어요. 다행히 수술은 잘 됐지만, 혈액암이 완치가

실려 가기 일쑤였던 상호. 상호는 수모세포종이라는 악성뇌종양을 진단받았습니다. 그 후로도 계속된 응급수술과 항암치료, 방사선치료까지... 초등학교 1학년 상호의 학업도 소아암 진단과 함께 멈춰버렸습니다. 다행히 병세가 호전돼 다시 일상으로

큰 수술과 재활을 거치며 우울증과 기억상실도 겹쳐 많이 힘든 상황입니다. 지은이네는 식당에서 일을 하는 엄마의 수입으로 생활하고 있습니다. 엄마는 아침 일찍 일을 나가 밤이 되어서야 퇴근하시고 아빠는 거동이 불편하셔서 집안을 돌 볼 어른이

받으며 일상 생활을 할 수 있게 되었습니다. 장애로 인해 자꾸만 작아졌던 태호는 초등학교에 입학하고 친구들과 우정을 쌓으며 성격이 밝아졌습니다. *인공와우 수술 : 청각신경에 전기적 자극을 주는 인공와우를 이식하여 소리를 인지할 수 있도록 해

이제 초등학교 3학년인 하선이는 엄마와 단둘이 살아갑니다. 하선이의 엄마는 어릴 적 고열로 인한 뇌손상으로 혼자서 움직이는 것은 물론, 똑바로 식사를 하는 것도 어려우십니다. 활동보조인이 곁에 없으면 대소변은 물론, 일체의 일상적인 활동

일반 초등학교에 입학했지만, 욕심이었을까, 그냥 특수학교에 보내면 맘이라도 편했을까 하는 마음에 엄마는 많은 걱정과 스트레스로 너무나 힘든 시간을 보냈습니다. 지금은 다행히 영어를 좋아하는 상훈이가 방과 후 돌봄 반의 영어 수업까지 큰

지은이가 초등학교 2학년이 되던 때 패혈증으로 쓰러지면서 그 후유증으로 더 이상 일을 할 수 없게 되었습니다. "살아난 건 기적이에요.." 엄마가 살아난 건 기적에 가깝다고 모두들 이야기하지만 엄마는 그 이후 여러 질병에 시달리며 건강 상태

설상가상으로 수술 후 거동도 어려워지고 언어장애와 삼킴장애도 갖게 되었습니다. 그래도 누구보다 열심히 남은 항암치료를 받고 있지만, 한 가지 싫어하는 일이 있습니다. 일주일에도 몇 번씩 병원에 갈 때마다 몸보다 작은 유모차를 타야 한다는 것입니다

않아 수술을 당장 할 수 없어 더 휘어지는 것을 막기 위해 목부터 골반까지 깁스를 하는 것이 최선인 상황. 소연이의 깁스는 3개월마다 교체되며, 교체할 때마다 골반에 멍이 들지만 이번이 벌써 7번째 깁스입니다. 상반신 전체가 깁스되어 있어 머리

않은 수술 비용 앞에 그저 한숨만 나오는 엄마는 매일 밤, 가려움에 뒤척이는 현우의 화상 상처를 어루만져줄 뿐입니다. “부족한 엄마를 만나 현우가 아픈 것 같아 너무 미안해요.” 이런 엄마의 마음을 아는지 늘 활짝 웃는 얼굴로 “난 엄마가

발견되었습니다. 수술을 받으면서 더욱 약해진 수호의 몸. 소장에 생긴 천공, 충치로 무너진 잇몸은 급한 치료에 밀려 돌볼 수 없습니다. *윤활막육종이란,관절의 막에 생기는 악성종양이며, 화학요법이 잘 듣지 않아 치료가 힘든 질병 중 하나 가족의 유일한

씨. 초등학교도 졸업하지 못한 탓에 몸 쓰는 일 말곤 할 수 있는 일이 거의 없었는데요. 용접공, 고물상, 대리운전 등 닥치는 대로 일해봤지만, 형편은 쉽게 나아지지 않았습니다. 요즘은 공공근로로 첨성대 주변 11만 평 부지에 꽃 농사짓는

중이염 수술을 받고 있습니다. 그로 인해 언어 발달이 매우 지연되어 2살 수준의 언어를 구사하는데요, 말을 할 수 없어 몸짓과 표정으로 표현하곤 합니다. 대화를 할 수 없어 답답했던 까닭일까요? 도윤이는 소리와 시각에 예민하게 반응하고 자해

갔습니다. 수술을 위해 곱디 곱던 한별이의 머리카락을 밀어야 하던 날, 아버지도 함께 같이 밀었습니다. 대머리가 된 부녀는 서로의 모습을 보며 그저 웃었습니다. 6인실 소아암병동에서 200여일간 지내며 한별이와 친하게 지냈던 친구들이 하늘나라

곧 초등학교에 입학해야 하는데 적응할 수 있을지, 아이가 상처만 받는 건 아닐지 예나 엄마의 걱정은 커져만 갑니다. 방긋방긋 잘 웃던, 한참 옹알이를 하며 자기 목소리를 내던 수민이. 태어난 지 9개월째 갑자기 배가 부풀어 올랐습니다. 동네

놀림으로 초등학교를 간신히 졸업했고 화상으로 인해 회사 취직은 엄두도 못 내셨습니다. 잠시 노점상을 했지만, 그마저도 장사가 잘되지 않아 현재는 90세 노모와 공적부조로 생활하고 있습니다. 아저씨의 삶이 힘들어서 지친 모습이라고 생각하신다면 그것

정체하고 양이 많아지면 출혈성 쇼크에 빠질 수 있는 병입니다. 다행이 수술이 잘 끝나 은수는 약물과 정기적인 검진으로 건강을 되찾을 수 있었습니다. 작았던 은수가 어느덧 초등학교 5학년이 되었습니다. 언제나 밝고 활발한 아이이지만, 은수는

절제 수술을 받은 재윤이는 단장증후군을 진단받았습니다. 위루관으로 TPN 영양 공급을 받기 때문에 16시간 동안 중심정맥관에 줄을 연결해 놓고 있습니다. 현재 8시간만 줄을 끊고 유치원을 다니고 있으며, 병원에서 집중 영양치료를 받으며 생명

암은 수술 후 관리가 정말 중요하며 온도 또한 그러합니다. 고은님도 모르는 바 아니나 난방비를 낼 수 없는 상황이기에 그나마 저렴한 전기장판에 의지하며 버티고 있던 거였습니다. 수줍게 웃으며 고개도 잘 들지 못한 고은님과 인사를 시작으로 고은

있어서 수술조차 불가능하다는 것이었습니다. 갑작스러운 소식에 수지의 엄마는 세상이 무너질 것 같았습니다. 항암 치료를 해도 예후가 나쁠 것이라고 덧붙이는 의사 선생님이 야속하고 미웠습니다. 아직까지도 자신이 암이라는 사실을 믿지 못하는 엄마는