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반년 동안 인큐베이터에 있었습니다. 여러 가지 치료와 수술을 받으며 힘든 시간을 보내야만 했습니다. 가장 심각한 것은 소뇌에 출혈이 있었고 그 출혈 자국 때문에 뇌가 좋지 못하다는 것이 엄마는 마음에 항상 걸렸습니다. 그 시간도 잠시 3

올라야 했습니다. 갑작스레 날아든 재발 소식은 큰 층격으로 다가왔습니다. 지연 씨는 2012년 이후 두 번의 수술을 더 받았고, 소뇌가 손상된 탓에 지체장애 2급으로 평지에서나 겨우 한발 한발 내딛을 수 있을 뿐입니다. 지연 씨는 가끔 재활 치료

피하기 시작했어요.” 이미주(가명) 씨의 다섯째 아이인 지은이(가명) 이야기입니다. 여섯 아이를 홀로 키우는 엄마 미주 씨는 소뇌위축으로 장애가 있는 셋째 주은이(가명)의 재활치료가 늦었던 것을 늘 후회하던 터라 지은이에게 발달 지연이 나타나자

엄마 희정씨가 또 다른 희소병을 진단받으면서 외출조차 어려워졌는데요. 뇌와 척수가 만나는 곳이 이상이 생기는 신경장애로 소뇌가 아래로 빠져나오면서 숨구멍이 막히는 아놀드키아리 증후군. 대수술도 받았지만 다리 근력이 점점 빠지고 두통까지 시달리면서