네이트

“신생아 호흡곤란증후군, 선천성 심장기형, 뇌의 선천성 물혹, 탈장 수술, 급성 기관지염...” 35주 6일, 2.7kg로 작게 태어난 아기 진우. 이 작고 여린 아기가 태어나자마자 신생아 호흡곤란증후군, 선천성 심장기형, 뇌의 선천성 물혹

기능들이 저하되면서 나타나는 증상들이지만 어르신께는 너무나 무서운 증상입니다. 일반적으로 1,000명중 약 5~8명이 선천성 심장기형을 갖고 태어나고 대부분 어릴 때 진단이 되어 수술로 고칠 수 있다고 하지만 증상이 모호하면 성인이 되어서야

마리 정도는 바로 사줄 수 있을 것이라고 믿으며 버텼습니다. 하지만 세상은 소미씨의 의지대로 흘러가지 않았습니다. 선천성 혈관 기형을 앓고 있는 큰 아들의 병원비(치료비, 수술비)를 시작으로 빚이 눈덩이처럼 불어나기 시작했습니다. 아이가

늘어나더니 갑자기 동협 군의 오른팔이 비정상적으로 부어버렸는데요. 원인도 모르는 병마와 싸우기를 반복하다 결국 임파부종과 선천성 혈관 기형을 진단받고 말았습니다. 계속 부어오르는 동협 군의 팔. 심할 때는 5kg에 육박할 정도로 무게가 상당한데요

알게 되었습니다. 심장 판막증, 누난증후군(누난 증후군(Noonan syndrome)은 특이한 얼굴 형태, 선천성 심장질환을 포함한 다양한 신체 기형을 보이는 희귀한 유전질환), 콩팥, 비장 비대증으로 인해 지금은 2개월에 한 번씩은 큰 병원

가 작은 몸으로 맞서 싸우고 있는 장애들입니다. ※분열뇌증: 대뇌 반구에 비정상적인 틈, 혹은 갈라짐이 있는 선천성 뇌 기형 질환으로, 뇌 병변 장애를 비롯한 여러 복합 장애를 수반하는 희귀질환 분열뇌증과 함께 찾아온 여러 복합 장애들

기간 중 자연 유산되며, 태어나면 90%가 죽는다는 이 병은, 신생아 1만 명당 1명 빈도로 발생하는 아주 희귀한 선천성 기형입니다. 또래보다 발달이 늦고 머리부터 발끝까지 모든 질환이 올 수 있는 희소병으로, 소연이의 경우 45도로 척추가

엄마 “합병증이 자꾸 생기니까... (딸이) 평범한 걸 못 하는 것이 가장 힘들죠” - 아빠 올해 12살이 된 수아는 선천성 안면기형인 구순구개열을 지니고 있습니다. 태어나자마자 6개월 동안 인큐베이터 안에서 치료를 받아야 했고, 12살

받고 말았습니다. 5만 명 중 1명이 걸린다는 희소병, 댄디-워커 증후군을 지니고 있던 해진이. 댄디-워커 증후군은 선천성 뇌 기형으로 지적 발달 지연과 함께 근육 운동이 제대로 이루어지지 않는 게 특징인데요. 해진이는 올해 8살이 됐지만 여태

된 진단명은 큰뇌이랑증(pachygyria). 대뇌 피질에서 비정상적으로 두꺼운 대뇌 주름이 관찰되는 대뇌 반구의 선천성 기형인 이 질환은, 낯선 이름만큼 엄마, 아빠의 걱정도 점점 커지게 했습니다. 혹시나 하는 마음에 4살 되던 해 유전자

미소를 지닌 선우는 사실 병원에서 3살까지밖에 살지 못할 거라는 얘기를 듣고 말았습니다. 뇌가 극히 일부만 남아있는 선천성 뇌 기형과 심장 기형을 지닌 채 태어났기 때문인데요. 태어나면서부터 수많은 수술을 받은 선우... 시한부 판정을

세상에 나온 지 하루도 되지 않아 호흡이 멈춰 가족의 품에 안겨보지도 못하고 중환자실에서 보낸 시간이 한 달. 7개의 선천성 기형, 27개월 무렵 9일간의 의식 불명 후 바터증후군 진단. 저산소성허혈성뇌병증으로 뇌병변 1급 장애 판정. 겨우 12