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마땅한 치료제조차 없는 희소 난치병을 앓고 있는 형제가 정기적인 검진을 받아야 해서 병원비도 만만치 않은데요. 막막한 상황에서도 어떻게든 희망을 잃지 않으려는 엄마 계순 씨. 홀로 아픈 세 식구를 돌보는 엄마 계순 씨가 희망을 잃지 않도록 여러분

근본적인 치료제나 치료법은 존재하지 않으며 명확한 발병 원인조차 밝혀지지 않았고 환자에 따라 다르지만 보통 2∼3년 또는 기관절개 후 호흡기 사용 시 5년 내외로 평균 기대 수명은 3∼4년입니다. 그러나 의료기술이 점점 발전해 감에 따라 루